Visual Universitätsmedizin Mainz
Kreft er en av de viktigste dødsårsakene verden over, og antallet krefttilfeller er økende. Til tross for nye behandlingsmuligheter døde 2,35 millioner mennesker av kreft i EU-LAC-landene (EU og Sør-Amerika) i 2012. Å sikre at døende kreftpasienter og deres familier får den beste behandling, pleie og omsorg hvor de enn befinner seg, er uhyre viktig. En måte å evaluere denne omsorgen på, er å sende spørreskjema til etterlatte etter dødsfallet. Ett slikt spørreskjema er ”Evaluering av omsorgen til døende”, på engelsk CODETM. CODE har fokus på de siste dagene av livet og den første tiden etter dødsfallet, og spør etter kvaliteten på omsorgen til pasienten og støtten til de pårørende. Testing har vist at spørreskjemaet passer til formålet og at man kan stole på resultatene. I dette prosjektet vil vi gjøre en internasjonal spørreundersøkelse blant pårørende etter kreftdødsfall ved hjelp av CODE. Vi vil bruke spørreskjemaet til å måle kvaliteten på omsorgen ved livets slutt, sammenligne resultater fra forskjellige land og utvikle en felles standard. Gjennom internasjonalt samarbeid vil vi bruke hovedfunnene fra undersøkelsen til å forbedre behandlingen og omsorgen, og inkludere etterlatte i planleggingen. Vi vil evaluere forbedringstiltakene fra pårørende og helsepersonells synsvinkel. De planlagte resultatene av prosjektet er en internasjonal rapport om status for omsorgen til døende kreftpasienter, et felles, internasjonalt instrument til å måle kvaliteten på omsorgen og pleien, veiledning om hvordan måleresultater kan brukes til å forbedre omsorgen ved livets slutt, og spredning av resultatene fra prosjektet til helsepersonell og befolkningen.
Nowotwory stanowią jedną z najczęstszych przyczyn zgonów na całym świecie, a liczba zachorowań ciągle wzrasta. Pomimo rozwoju nowych metod leczenia nowotworów, w 2012 r. w krajach Unii Europejskiej i Ameryki Łacińskiej 2,35 miliona chorych zmarło z powodu choroby nowotworowej. Nadrzędne znaczenie ma zapewnienie chorym umierającym z powodu nowotworów i ich rodzinom wysokiej jakości opieki i wsparcia, gdziekolwiek umierają. Jedną z metod oceny jakości opieki jest zastosowanie kwestionariusza wypełnianego w okresie osierocenia "Ocena opieki u chorych umierających" (Care Of the Dying Evaluation – CODE). Kwestionariusz CODE dotyczy opieki sprawowanej w ostatnich dniach życia chorych i początkowego okresu osierocenia oraz dotyczy opinii o jakości opieki sprawowanej nad pacjentem i poziomu wsparcia rodziny, przy czym powyższy kwestionariusz został oceniony w zakresie trafności i rzetelności. W Projekcie, który obejmuje międzynarodowe badanie osób osieroconych przy zastosowaniu kwestionariusza CODE, oceniana jest jakość opieki na poziomie międzynarodowym, umożliwiająca dokonanie porównań pomiędzy różnymi krajami i opracowanie wspólnego narzędzia. Na podstawie międzynarodowej współpracy kluczowe wnioski z badania zostaną wykorzystane do wprowadzenia zmian w praktyce klinicznej, włączając osieroconych krewnych w planowanie powyższych zmian. Natychmiastowy wpływ tych zmian będzie oceniany z perspektywy rodziny i personelu medycznego. Wyniki planowanego Projektu obejmują międzynarodowy raport aktualnego stanu opieki nad chorymi umierającymi na nowotwory, wspólny międzynarodowy wynik oceny narzędzia pomiarowego i wskazanie w jaki sposób uzyskane wyniki mogą posłużyć do poprawy jakości życia chorych umierających z powodu nowotworu. Ponadto, uzyskane wyniki zostaną rozpowszechnione wśród specjalistów służby zdrowia i społeczeństwa.
El cáncer es una de las causas principales de muerte a nivel mundial y su incidencia está en aumento. A pesar de nuevos desarrollos en los tratamientos, hubo 2.35 millones de muertes por cáncer en los países de la UE-LAC en 2012. Es de suma importancia asegurarse de que los pacientes oncológicos en fin de vida y sus familiares reciban cuidado y apoyo de calidad donde sea que ocurra la muerte. Un modo de evaluar esto es usar cuestionarios pos-duelo como el CODE® ("Evaluación del cuidado de los pacientes en fin de vida", según sus siglas en inglés). El CODE fue evaluado para su validación y confiabilidad y se centra en los últimos días de vida y en el período de duelo inmediato, en busca de las percepciones sobre la calidad del cuidado de los pacientes y el apoyo recibido por las familias en ese período. Este proyecto buscaría llevar adelante una encuesta internacional a las personas cursando el duelo, usando el cuestionario CODE para valorar la calidad del cuidado a nivel internacional, permitiendo comparaciones entre países y desarrollando una herramienta de comparación común. Basándose en un trabajo de colaboración transnacional, los hallazgos clave obtenidos de la encuesta internacional serán usados para implementar cambios en la práctica clínica, incluyendo en su planificación a los familiares en duelo. Luego, se valorará el impacto inmediato de estos cambios desde el punto de vista de las familias y del de los profesionales de la salud. Los resultados esperados para este proyecto serán un informe internacional sobre el cuidado actual de los pacientes oncológicos, una herramienta internacional de medición común, una guía sobre cómo utilizar los resultados de dichas mediciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos en fin de vida y la divulgación de dichos resultados a los profesionales de la salud y el público en general.
El cáncer es una de las causas principales de muerte a nivel mundial y su incidencia está en aumento. A pesar de nuevos desarrollos en los tratamientos, hubo 2.35 millones de muertes por cáncer en los países de la UE-LAC en 2012. Es de suma importancia asegurarse de que los pacientes oncológicos en fin de vida y sus familiares reciban cuidado y apoyo de calidad donde sea que ocurra la muerte. Un modo de evaluar esto es usar cuestionarios pos-duelo como el CODE® ("Evaluación del cuidado de los pacientes en fin de vida", según sus siglas en inglés). El CODE fue evaluado para su validación y confiabilidad y se centra en los últimos días de vida y en el período de duelo inmediato, en busca de las percepciones sobre la calidad del cuidado de los pacientes y el apoyo recibido por las familias en ese período. Este proyecto buscaría llevar adelante una encuesta internacional a las personas cursando el duelo, usando el cuestionario CODE para valorar la calidad del cuidado a nivel internacional, permitiendo comparaciones entre países y desarrollando una herramienta de comparación común. Basándose en un trabajo de colaboración transnacional, los hallazgos clave obtenidos de la encuesta internacional serán usados para implementar cambios en la práctica clínica, incluyendo en su planificación a los familiares en duelo. Luego, se valorará el impacto inmediato de estos cambios desde el punto de vista de las familias y del de los profesionales de la salud. Los resultados esperados para este proyecto serán un informe internacional sobre el cuidado actual de los pacientes oncológicos, una herramienta internacional de medición común, una guía sobre cómo utilizar los resultados de dichas mediciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos en fin de vida y la divulgación de dichos resultados a los profesionales de la salud y el público en general.
O câncer é uma das principais causas de morte em todo o mundo, e o número de novos casos está aumentando. Apesar dos novos desenvolvimentos nos tratamentos, 2,35 milhões morreram de câncer nos países do EULAC em 2012. A garantia de que os pacientes com câncer em fase terminal, e suas famílias recebam cuidados e apoio de alta qualidade onde quer que morram, é de suma importância. Um método de avaliação é usar questionários pós-falecimento, como "Care of the Dying Evaluation" (CODE TM). O CODE centra-se nos últimos dias de vida e período de luto imediato. Este questionário procura percepções sobre a qualidade do atendimento ao paciente e nível de apoio oferecido à família e tem sido avaliado quanto à sua validade e confiabilidade. Este projeto visa realizar um pesquisa internacional de pessoas enlutadas usando o questionário CODE, para avaliar a qualidade atual dos cuidados em nível internacional, permitir comparações entre países e desenvolver uma ferramenta de benchmarking comum. Com base na cooperação transnacional, os principais resultados da pesquisa internacional serão utilizados para implementar mudanças na prática clínica, envolvendo familiares enlutados no planejamento da ação. O impacto imediato dessas mudanças será avaliado através da perspectiva do familiar e do profissional de saúde. Os resultados esperados doprojeto são: um relatório internacional sobre o atual estado dos cuidados para pacientes com câncer em fase terminal, uma ferramenta comum entre os países para comparação de resultados, orientação sobre como os resultados obtidos podem ser usados para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com câncer em fase terminal, além da disseminação dos resultados para profissionais de saúde e população.
Krebserkrankungen zählen weltweit zu den führenden Todesursachen und die Anzahl der Neuerkrankungen steigt. Trotz neuer Entwicklungen in der Krebsbehandlung starben im Jahr 2012 in den Ländern der EULAC 2,35 Millionen Menschen an Krebs. Die Sicherung einer qualitativ hochwertigen Betreuung und Unterstützung für an Krebs erkrankte, sterbende Patienten und deren Familien ist von höchster Bedeutung. Eine Methode, um zu untersuchen, ob diese Betreuungsqualität überall gewährleistet ist, sind Umfragen zu Trauerfällen, wie zum Beispiel die "Care Of the Dying Evaluation" (CODETM).CODE
  • betrachtet die letzten Lebenstage und die unmittelbar folgende Trauerphase aus Sicht der hinterbliebenen Angehörigen
  • untersucht die Qualität der Betreuung der Patienten und den Grad der Unterstützung für die Familien, wie sie von den nahestehenden Angehörigen wahrgenommen wurde
  • ist auf Validität und Reliabilität geprüft
Ziel des internationalen Projekts ist es, die aktuelle Betreuungsqualität von Patienten mit Krebs, die im Krankenhaus sterben, zu bewerten. Dazu werden CODE Befragungen von Hinterbliebenen durchgeführt, Vergleiche zwischen den beteiligten Ländern gezogen und ein allgemein taugliches Instrument zum Leistungsvergleich (Benchmarking) entwickelt. Schlüsselergebnisse dieser länderübergreifenden Kooperation dienen als Basis, um Veränderungsbedarf der klinischen Praxis unter Einbeziehung der trauernden Angehörigen umzusetzen. Die unmittelbaren Auswirkungen dieser Veränderungen sollen dann aus Sicht von Angehörigen und aus Sicht von medizinischem Fachpersonal bewertet werden. Als Ergebnisse dieses Projekts sind geplant:
  • die Darstellung des aktuellen internationalen Stands der Betreuung krebskranker Patienten, die im Krankenhaus sterben
  • ein einheitliches internationales Messinstrument zur Betreuungsqualität Sterbender
  • eine evidenzbasierte Anleitung zur Verbesserung der Lebensqualität sterbender Patienten mit Krebserkrankung
  • die Weitergabe der Studienergebnisse an medizinisches Fachpersonal und die Öffentlichkeit.
Cancer is one of the leading causes of death worldwide, and the number of new cases is rising. Despite new developments in treatments, 2.35 million died from cancer in the EULAC countries in 2012. Ensuring dying cancer patients and their families receive high quality care and support wherever they die, is of paramount importance. One method of evaluating this is to use post bereavement questionnaires, such as 'Care Of the Dying Evaluation' (CODE TM). CODE focuses on the last days of life and immediate bereavement period and seeks perceptions about quality of patient care and level of family support, and has been assessed for validity and reliability. This project would seek to conduct an international survey of bereaved people using the CODE questionnaire, to assess the current quality of care at an international level, enable comparisons between countries, and develop a common benchmarking tool. Based on transnational cooperation, key findings from the international survey will be utilised to implement clinical practice changes, involving bereaved relatives in the action planning. The immediate impact of these changes will be assessed from a family and healthcare professional perspective. The planned project outcomes are an international report on the current status of care for dying cancer patients, a common international outcome measurement tool, guidance on how measurement results can be used to improve quality of life for dying cancer patients, and dissemination of the results to healthcare professionals and the public.
Glossary

ERANet-LAC

ERANet-LAC is a Network of the European Union (EU) and the Community of Latin American and Caribbean States (CELAC) on Joint Innovation and ResearchActivities. It strengthens the bi-regional partnership in Science, Technology and Innovation by planning and implementing concrete joint activities and by creating a sustainable framework for future bi-regional joint activities.

CELAC

Community of Latin American and Caribbean States

EULAC

EU + LAC

CODE

Care Of the Dying Evaluation